Precisamos de redes de apoio para diabetes e insulina de baixo custo

Meu pâncreas é completamente inútil. Ou em breve será. O precioso hormônio produzido por este órgão para controlar os níveis de açúcar no sangue, a insulina, dificilmente é produzido. Agora faço parte de um clube de elite de adultos com diabetes tipo 1, representando 1,4 milhão de adultos ou 0,42% da população dos EUA, de acordo com o Relatório Nacional de Estatísticas de Diabetes do CDC de 2020.

O diagnóstico de tal doença para qualquer novo paciente é preenchido com reações mistas: choque, confusão, pavor, frustração. Para aqueles com condições predisponentes, como ter um pai com a doença, pode ser menos chocante. No entanto, o antigo modo de vida de cada novo paciente muda e a necessidade de adaptação à convivência com o diabetes tipo 1 é necessária para a sobrevivência.

O ajuste pode ser difícil, pois a contagem de carboidratos, a administração de insulina e o teste de glicose no sangue podem ser obstáculos mentais, sem mencionar novas experiências de glicose alta e baixa que se assemelham a montanhas-russas emocionais e físicas, mas aceitar que o antigo modo de vida, onde podíamos comer livremente Oreos sempre que quiséssemos ou nos exercitamos sem matemática, praticamente se foi. Pais de crianças recém-diagnosticadas com DM1 muitas vezes sentem os mesmos estressores.

Para alguns de nós no clube de elite, a causa do diabetes tipo 1 era aparentemente aleatória. Acontece que o diabetes induzido por esteróides não é inédito, é apenas que raramente é falado. Uma prescrição de prednisona aliviou temporariamente minha dor nas costas debilitante causada por discos protuberantes, mas também me fez beber muito. Durante três meses, bebi cerca de três galões por dia e perdi 10 quilos. Tive um breve ataque de calafrios incontroláveis, vômitos e fadiga. Uma visita ao médico revelou que minha hemoglobina A1C (um exame de sangue que mede os níveis médios de açúcar no sangue nos últimos 3 meses) estava acima de 14%. A faixa normal está abaixo de 5,7%. O medidor de glicose no sangue lê “HIGH”, o que geralmente significa 500 mg/dl ou mais. Os níveis normais de glicose no sangue para uma pessoa não diabética são de 90 a 110 mg/dl. Felizmente, meu médico receitou uma infusão de insulina e líquidos imediatamente. A insulina é agora o ingrediente para a minha sobrevivência.

Agora, três meses após o diagnóstico, a novidade da experiência, o teste da medicação autoadministrada e a mudança na rotina praticamente desapareceram. Minha lista de compras mudou. Meu novo monitor contínuo de glicose que uso me ajuda a tomar decisões. Estou em uma base de primeiro nome com o meu provedor de seguros e farmacêutico. Finalmente encontrei algum nível de estabilidade da glicose no sangue, embora agora me depare com um novo e feio desafio. As emoções bateram forte recentemente. Tenho uma rede de apoio familiar que tem sido ótima.

Ainda assim, me sinto sozinho em minha experiência. Os eventos físicos de níveis altos e baixos de açúcar no sangue também desencadeiam uma enxurrada de emoções. Eu constantemente peço desculpas ao meu marido por ser muito rápido, um efeito colateral da glicose alta no sangue. Procurei grupos de apoio ao diabético na área na esperança de construir relacionamentos com pessoas que têm experiências semelhantes às minhas. Os dois ou três grupos de hospitais que encontrei são de curta duração e acontecem nos dias de semana quando trabalho, então estou pensando em formar um grupo de apoio informal nas mídias sociais, com café ocasional e encontros ao ar livre.

Sou grato por ter seguro e recursos financeiros para pagar os componentes que garantem meu conforto e sobrevivência. Não consigo imaginar não ter recursos para pagar a insulina. Estima-se que a droga custe a algumas famílias US$ 6.000 por ano. Felizmente, no Maine, temos um limite mensal de US$ 35 para insulina. Esse limite não está disponível em todo o país, mas um novo projeto de lei chamado Affordable Insulin Now Act visa mudar isso. O projeto de lei foi submetido à Câmara dos Deputados. Se você apoia, escreva para seu representante distrital e diga isso.

Meu pâncreas é inútil, mas tenho insulina injetável, então sou um dos sortudos. Todo mundo que sofre desta doença merece fazer uma pausa; Reduzir o custo da insulina é uma maneira importante de ajudar a aliviar as dificuldades financeiras e emocionais.

— Especial para o Telegram


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